Бюллетень Всемирной организации здравоохранения, 2011 г.;89:398–399. doi:10.2471/BLT.11.020611
«Когда я была беременна моим сыном, я много пила, в основном по выходным», – рассказывает Мэрион Уильямс, 45-летняя мать, потерявшая двух из пяти своих детей во время родов.
Уильямс живет в одном из самых известных винодельческих районов Западной Капской провинции Южной Африки. Она начала пить еще в подростковом возрасте. Родители забрали ее из школы, как подозревает Уильямс, для того, чтобы она работала и покупала им вино.
ВОЗ/Alicestine October
Ее третий ребенок «родился медленным», как она говорит. Уильямс винит себя и свое пьянство за его инвалидность, с которой он будет жить до конца своих дней.
«Он многое хочет делать, но я должна напоминать ему, что он не такой, как другие дети. Он может делать физическую работу и строить шкафы, но не может делать работу, где необходимо думать и писать, – говорит она с сожалением. – Он спрашивает меня, почему я пила так много [когда я его ждала]. А у меня нет для него ответов».
Употребление алкоголя в большом объеме во время беременности может приводить к самопроизвольному аборту и разным формам инвалидности, известным как нарушения фетального алкогольного спектра, наиболее тяжелым из которых является фетальный алкогольный синдром.
Дети с этим нарушением рождаются с характерными физическими и психическими дефектами, включая низкорослость и маленькую голову и мозг.
Такие нарушения неизлечимы. Лечение касается лишь области психического здоровья и оказания медицинских услуг при ведении таких форм пожизненной инвалидности, как затруднения в обучении, поведенческие проблемы, речь, задержка в развитии социальных и моторных навыков, нарушения памяти и дефицит внимания.
«По оценкам, по меньшей мере, один миллион жителей этой страны страдает фетальным алкогольным синдромом и примерно 5 миллионов человек имеют частичный фетальный алкогольный синдром и другие нарушения фетального алкогольного спектра. Это трагедия, ведь эти нарушения полностью предотвратимы», – говорит исследователь и специалист в области генетики человека Дэнис Вилджоэн (Denis Viljoen) из Кейптауна, столицы Западной Капской провинции Южной Африки.
ВОЗ/Alicestine October
«Нарушение фетального алкогольного спектра является самым распространенным врожденным пороком в Южной Африке, гораздо более распространенным, чем синдром Дауна и дефекты нервной трубки», – говорит Вилджоэн.
Он оказывал содействие в создании неправительственной организации (НПО) под названием «Фонд для научных исследований, связанных с алкоголем» в 1997 году, после того, как пришел к шокирующему выводу – эти нарушения были выявлены у каждого десятого ребенка из числа тех детей, которых он наблюдал в генетической клинике при больнице в Кейптауне.
«Тогда я увидел, что фетальный алкогольный синдром распространен гораздо шире, чем думают люди … Просвещение населения [в Южной Африке] началось с наших первых исследований», – говорит он.
НПО ведет борьбу с фетальным алкогольным синдромом по нескольким направлениям: она собирает научные данные для придания значимости этой проблеме в надежде на то, что лица, принимающие решения в правительстве, будут финансировать и проводить программы профилактики; она ведет специальную подготовку персонала медицинских и социальных служб в области разработки программ профилактики и повышает общественную осведомленность.
На основе своих опубликованных работ и проводимых исследований Вилджоэн полагает, что 70-80 детей из каждой тысячи рожденных детей в Западной Капской провинции имеют этот синдром – это самый высокий показатель в мире.
И проблема не ограничивается бедными сельскими жителями Западной Капской провинции.
«В нашей частной практике мы наблюдаем возрастающее число детей с нарушениями фетального алкогольного спектра из групп, занимающих среднее и более высокое социально-экономическое положение», – говорит он.
В развитых странах возросшее за последнее время число новых случаев связывают скорее с повышением осведомленности и возросшим числом врачей, диагностирующих эту проблему, чем с ухудшением самой проблемы. Вилджоэн считает, что это имеет отношение и к Южной Африке.
- Надежных глобальных данных о распространенности таких нарушений нет, но, по оценкам одного исследования, проведенного в Соединенных Штатах Америки (США) в 2005 году, глобальная заболеваемость составила 0,97 на 1000 случаев рождения живых детей.
- Некоторые правительства проводили целевые программы профилактики, но во многих странах эта работа в значительной степени возложена на НПО.
- В фермерском сообществе, где живет Уильямс, употребление алкоголя в большом объеме отчасти связано с 400-летней практикой оплаты труда рабов и их потомков алкоголем и их удержания на основе привыкания.
- «Наша работа в значительной мере ограничена сельскими сообществами из-за недостатка финансирования для охвата городских районов», – говорит Франсуа Гроббелаар (Francois Grobbelaar), руководитель «FASfacts», НПО, работающей с сельскими сообществами в области профилактики фетального алкогольного синдрома.
Система оплаты труда в натуральной форме, запрещенная в 1960-х годах, укоренила чрезмерное употребление алкоголя и до сих пор является одной из причин пьянства матерей в Западной Капской провинции.
Но исследования показывают, что на степень тяжести последствий употребления матерями алкоголя в большом объеме для детей влияют также плохое питание, плохое состояние здоровья, стресс и употребление табака.
Наиболее пораженными зачастую являются обедневшие, недостаточно образованные и социально обездоленные сообщества, такие как популяции коренного населения в Западной Капской провинции, которые отчасти произошли от койсанов, аборигенов в Австралии и индейцев в США.
С тех пор, как в 1973 году в обращение был введен термин фетального алкогольного синдрома, осведомленность об этой проблеме возросла.
В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии появилась «NoFAS» – НПО, созданная приемной матерью ребенка с синдромом, а в 2007 году Британская медицинская ассоциация опубликовала доклад о проблеме и призвала специалистов здравоохранения активизировать усилия по ее предотвращению.
В Российской Федерации исследователи из Санкт-Петербургского университета и Государственного педагогического университета Нижнего Новгорода с 2003 года работают над проектом предотвращения употребления алкоголя женщинами во время беременности. Эта работа ведется в сотрудничестве с Центром медико-санитарных дисциплин Университета Оклахомы и финансируется Национальными институтами здоровья и Центрами по борьбе с болезнями и профилактике болезней США.
В рамках этого проекта проводится сбор данных с целью создания базы фактических данных для разработки стратегий профилактики, разрабатываются учебные материалы для общественности и врачей, а также проводится рандомизированное испытание в 20 учреждениях для тестирования мероприятий по профилактике среди женщин из группы риска. По словам научного руководителя Татьяны Балашовой, клиническое испытание будет завершено в следующем году.
«Необходимо учить врачей и медсестер тому, как эффективно разговаривать с женщинами, – говорит Елена Варавикова, ведущий научный сотрудник Федерального научно-исследовательского института общественного здравоохранения в Москве. – Это следует включать в их непрерывное медицинское образование». Кроме того, необходимы стимулы для того, чтобы врачи и другие специалисты здравоохранения проводили такую профилактическую работу.
«Финансирование этой деятельности должно покрываться медицинскими страховками», — говорит она.
«В нашей стране существует один из самых высоких уровней потребления алкоголя при возрастающих масштабах употребления алкоголя женщинами, а недавние исследования выявили высокие показатели фетального алкогольного синдрома в российских детских домах. Пришло время действовать», – говорит Елена Варавикова, работающая над этим проектом.
В Западной Капской провинции Южной Африки этот синдром рассматривается в качестве составной части более широкой проблемы чрезмерного употребления алкоголя, которое приводит к огромному общему бремени инвалидности в связи с травмами, часто получаемыми в результате межличностного насилия, и болезнями.
«Мы сталкиваемся с этим каждую ночь в пятницу и субботу в травматологическом отделении нашей больницы», – говорит Роберт Макдональд (Robert Macdonald), руководитель подразделения по проблемам токсикомании в составе администрации Западной Капской провинции.
Он надеется, что законодательный акт по регулированию алкоголя в провинции, который вступает в силу в этом году, будет способствовать уменьшению поставок алкоголя путем ограничения доступа, включая закрытие нелегальных мест продажи алкогольных напитков (баров) и запрещение продажи алкоголя в кредит.
«В провинции насчитывается 37 000 нелегальных баров, но для обеспечения исполнения этого закона имеется лишь несколько сотен полицейских».
Как отмечает Макдональд, общество несет высокие расходы: «Фетальный алкогольный синдром представляет проблему также и потому, что страдающие от него дети нуждаются в школах для детей с особыми потребностями и в других формах специализированной помощи.
Это действительно имеет прямые последствия».
Он отмечает, что в этом году Департамент здравоохранения Западной Капской провинции организует цикл телевизионных передач «Booza TV» с целью просвещения людей в отношении последствий чрезмерного употребления алкоголя.
По оценкам исследования, опубликованным в «Американском медицинском журнале» в 2004 году, социальные расходы, включая потерю продуктивности, пожизненные расходы на медицинскую помощь и реабилитацию в США исчислялись в 1998 году примерно в 4 миллиарда долларов.
Активисты кампании говорят, что у некоторых детей фетальный алкогольный синдром не диагностирован, потому что они усыновлены/удочерены или взяты на воспитание и их новые родители не осведомлены о хроническом чрезмерном употреблении алкоголя их матерями. Такие дети могут выглядеть как нормальные дети, особенно в случае нарушений фетального алкогольного спектра, отличных от фетального алкогольного синдрома, но из-за отсутствия диагноза их «трудное» поведение может оставаться непонятым.
«FASfacts» проводит кампании по профилактике фетального алкогольного синдрома среди школьников, молодежи и взрослых людей.
Кроме того, она проводит работу с владельцами баров с тем, чтобы они не продавали алкоголь беременным женщинам и не достигшим совершеннолетия детям.
В рамках одного проекта были выделены наставники для 100 беременных женщин из сообществ высокого риска с целью их поддержки и удержания от употребления алкоголя.
Вилджоэн говорит, что работа Фонда для научных исследований, связанных с алкоголем, в области специальной подготовки, профилактики, проведения исследований и повышения осведомленности получает лишь «незначительное финансирование» от департаментов социального развития и сельского хозяйства и ничего не получает от департамента здравоохранения Западной Капской провинции.
Но, несмотря на эти усилия, до тех пор, пока алкоголь остается досягаемым, доступным по стоимости и социально допустимым, работа по профилактике не приведет к желаемым результатам.
Учитывая тот факт, что алкоголь вызывает привыкание, некоторые женщины продолжают потреблять алкоголь в большом объеме во время беременности, несмотря на получение надлежащих рекомендаций. Уильямс было рекомендовано прекратить пить в тот период, когда она ждала своего сына, но она говорит, что «была упрямой и продолжала пить».
И только один раз, когда Уильямс ждала своего самого младшего ребенка, она смогла совсем отказаться от алкоголя. Ребенок «родился хорошим». Сегодня ее дочери 12 лет, и она хочет стать учительницей.
Дополнительный репортаж Елены Золотовой из Москвы
Правда и мифы о «пьяном зачатии» | Милосердие.ru
События развивались стремительно.
Началось все с того, что вечером 11 сентября вице-спикер Госдумы, депутат Игорь Лебедев написал в твиттере о бессмысленности жизни детей-инвалидов и о предпочтительности аборта перед рождением малыша с серьезной патологией.
Разразился скандал: бурно отреагировали не только родители детей-инвалидов, но и широкая общественность, включая и некоторых депутатов Государственной Думы. В средствах массовой информации началась дискуссия, в процессе которой одно из высказываний еще больше скандализировало публику.
Руководитель Центра изучения элит Института социологии РАН Ольга Крыштановская, в эфире Первого канала заявила: «Причины у инвалидности разные. Но самая главная причина – это пьяные зачатия.
А вовсе не те случаи, когда сбой дает ДНК, возникают какие-то мутации – это доли процента.
В основном это пьяные семьи, асоциальный образ жизни матерей, которые рожают от разных мужчин, в беспамятстве иногда, много-много детей».
Это заявление прозвучало в программе «Время покажет» 14 сентября, и в тот же день в социальных сетях родители детей-инвалидов запустили флэшмоб под тегом #янеалкаш.
Они рассказывали свои истории, из которых ясно, что в подавляющем большинстве это ответственные и любящие матери и отцы, а инвалидность их детей – следствие причин, не связанных с их собственной волей или безволием.
Казалось бы, дискуссии конец, но тут поднялась новая волна. Да, большая часть инвалидностей не связана с алкоголизмом или наркоманией родителей, но откуда такое презрение к людям, злоупотребляющим спиртным?
Почему те, кто выступает против стигматизации родителей больных детей, сами стигматизируют другую группу, называя их «алкашами»?
Ведь тем, кто страдает алкоголизмом, необходимо наше сострадание и поддержка.
Не выплеснуть ребенка
Нет сомнения в том, что стигматизация – зло. Любой человек, как низко бы он ни спустился по социальной лестнице, заслуживает нашего сострадания и уважительного обращения. Вступаясь за человеческое достоинство тех, кто страдает алкоголизмом, мы поступаем этично и верно.
Давайте, однако, не будем преуменьшать тот вред, который причиняет алкоголизм самому человеку и его близким, особенно детям, иначе вместе с водой мы в буквальном смысле выплеснем ребенка.
Если обратиться к научным базам данных, то можно найти много исследований, в которых установлена корреляция между алкоголизмом родителей и рядом нейро-психиатрических расстройств, включая синдром дефицита внимания и гиперактивности, задержку умственного и психического развития, оппозиционно-вызывающее расстройство, расстройство привязанности.
Эти расстройства не обязательно являются инвалидизирующими, однако очень негативно влияют на качество жизни детей на ранних этапах, на их способности к обучению, получению профессии, социальной адаптации. Повзрослев, они часто не находят своего места в обществе, сами оказываются подвержены алкоголизму и наркомании, бродяжничают, конфликтуют с законом.
Здесь важно, однако, отметить то, что, по-видимому, ключевым фактором, приводящим к таким невеселым последствием, является образ жизни родителей, а не физиологические особенности ребенка. Он, как правило, не рождается неспособным к обучению, но в силу социальной запущенности в семье оказывается не готов к учебе к моменту достижения школьного возраста.
Что же касается врожденных расстройств и заболеваний, то тут картина сложнее. Есть достаточно твердые данные, свидетельствующие о том, что употребление спиртного во время беременности (как постоянно, так и эпизодически в больших количествах) ведет к патологии новорожденного разной степени тяжести. Эта патология получила название «фетальный алкогольный синдром».
Важно отметить, однако, что существует довольно большое количество исследований, анализирующих информацию о матерях, пьющих во время беременности, а не хронических алкоголиков.
Логично предположить, что лишь женщина, страдающая хроническим алкоголизмом, не отказывается от спиртного, ожидая ребенка, но мы не можем исключить обратного: во время беременности пьющая женщина может найти в себе силы ради будущего ребенка противостоять пагубной привычке.
Поэтому будем иметь в виду: научные работы, посвященные патологии новорожденных, объектом своего исследования имеют в строгом смысле не женщину-алкоголичку, а женщину, употребляющую спиртное во время беременности.
Тяжелые патологии ребенка, о которых идет речь в научных статьях, – это не результат тех изменений, которые произошли в организме матери за годы злоупотребления спиртным, а последствия внутриутробной алкогольной интоксикации.
Алкогольный синдром
Самым тяжелым последствием потребления алкоголя во время беременности является фетальный алкогольный синдром (ФАС), который называют также «алкогольный синдром плода» (АСП), «алкогольная эмбриофетопатия», «эмбриональный алкогольный синдром».
У новорожденного с ФАС имеется ряд особенностей строения лица и черепа (например, сглаженный губной желобок, короткая и узкая глазная щель, расщепление неба, микроцефалия и другие), дефицит роста и веса, неврологические аномалии и аномалии структуры мозга. Наблюдаются также аномалии суставов, изменения рисунка ладонных складок, врожденные пороки сердца, аномалии наружных половых органов, капиллярные гемангиомы.
По мере роста такие дети демонстрируют отставание в физическом и психическом развитии, могут иметь проблемы со слухом и зрением, нарушения памяти и интеллекта вплоть до умственной отсталости, нарушения поведения, трудности с контролем эмоций.
Если такой ребенок не получает необходимой медицинской и педагогической помощи, то повзрослев, он может совершать асоциальные поступки и вступать в конфликт с законом. Увы, чаще всего эти люди нуждаются в медицинском сопровождении и социальной защите на протяжении всей своей жизни.
ФАС – расстройство спектральное, то есть может иметь разную степень выраженности, большую и меньшую степень тяжести.
В западной медицинской литературе используется также такой диагноз, как «алкоголь-ассоциированное расстройство нейро-развития» (alcohol-related neurodevelopmental disorder), который является одной из форм ФАС.
Дети с этим расстройством не имеют внешних признаков ФАС при рождении, однако, впоследствии демонстрируют поведенческие отклонения, плохо развивают адаптивные навыки и саморегуляцию, испытывают серьезные трудности в обучении, имеют дисфункцию нервной системы (повреждение мозга).
Дело в паттернах
В своей работе «Паттерны употребления алкоголя и алкоголь-ассоциированные врожденные дефекты» (Drinking Patterns and Alcohol-Related Birth Defects) ученые Техасского колледжа медицины доктора наук Сьюзан Мейер и Джеймс Вест анализируют исследования на человеческой и на животной модели, пытаясь выявить связь между тяжестью перинатального повреждения у ребенка и паттернами употребления спиртных напитков матерями во время беременности.
Ученые отмечают, что количество пьющих матерей превышает количество новорожденных с фетальным алкогольным синдромом, а кроме того, как уже было сказано выше, тяжесть ФАС разнится от индивида к индивиду.
Это связано с разницей в метаболизме женщин, в генетической предрасположенности плода, со временем в течении беременности, когда употреблялись большие количества алкоголя, и в связи с этим – уязвимости конкретных участков мозга.
Разумеется, огромное значение имеет количество спиртного, выпиваемого будущей матерью. При исследованиях причин, ведущих к поражению плода, ученые часто основывались на опросах женщин о количествах алкоголя, которые они употребляли при беременности.
Здесь, однако, есть тонкости. Например, одна женщина сообщает о том, что выпивала 7 стандартных мер алкоголя (45 мл крепкого спиртного напитка или 150 мл вина Х7) в течение недели, вторая говорит о 5 стандартных мерах в неделю. На первый взгляд, кажется, что первая мать нанесла больший вред плоду, чем вторая.
Но если принять во внимание, что первая мать выпивала по одному напитку в день в течение 7 дней, а вторая выпила все 5 напитков за один вечер, не употребляя больше спиртного в остальные 6 дней, окажется, что последняя подвергла себя и плод более высокой пиковой концентрации алкоголя в крови – а именно этот показатель имеет решающее значение для риска развития ФАС и степени его тяжести.
Важно и то, на каком этапе внутриутробного развития ребенок был подвергнут воздействию высоких концентраций алкоголя. Разумеется, это очень вредно на протяжении всей гестации, но особенно уязвим плод и его мозг в ранний период развития, поэтому именно тогда пьющая мать наносит наибольший вред своему будущему ребенку.
Такие выводы были подтверждены экспериментами на животных, в частности на крысах. Более высокие дозы спиртного, действовавшие на развивающийся мозг, имели последствием более низкую массу мозга.
Кроме того, при равном общем количестве потребленного алкоголя, в большей степени пострадали те новорожденные крысы, которые получали его реже, но в больших количествах за один раз, испытывая таким образом более высокую пиковую концентрацию алкоголя в крови.
Очень интересные результаты были получены исследователями еще в одном животном эксперименте. Беременных самок приматов разделили на 3 группы.
Первой группе давали алкоголь в течение первых 3 недель гестации, второй – в течение первых 6 недель, третьей – в течение всех 24 недель беременности.
Всем обезьянам давали спиртное 1-2 раза в неделю, имитируя «пирушки» на выходных, при этом пиковая концентрация алкоголя в крови достигала у них 223 мг/децилитр.
Удивительным оказалось то, что новорожденные приматы всех 3-х групп имели повреждения одной и той же тяжести, из чего можно сделать вывод, что самые большие повреждения мозга у плода вследствие воздействия алкоголя происходят на раннем этапе развития.
В свете данных исследований по-иному выглядят разговоры о «пьяном зачатии». Конечно, скептики правы, когда говорят, что практически невозможно обосновать его вред строгими научными методами.
Тем не менее, вполне объективны результаты, которые получены в животных экспериментах и человеческих исследованиях, свидетельствующие о том, что большие количества алкоголя в период, предшествовавший зачатию и после него (как правило, время самого зачатия у человека можно определить лишь приблизительно) весьма негативно сказывается на здоровье будущего ребенка. И в особенности – обильные возлияния, даже если они происходят всего раз в неделю. Поэтому женщинам, планирующим беременность, ученые и врачи рекомендуют воздерживаться от употребления спиртного.
Что еще, кроме ФАС?
Не секрет, что родителям детей с церебральным параличом или аутизмом время от времени приходится слышать незаслуженные обвинения в том, что их поведение во время беременности обусловило расстройства их детей. Это обвинение не только не этично, но и беспочвенно: связей аутизма и ДЦП с алкоголизмом родителей не установлено.
По некоторым сведениям, от 2 до 10% детей с ФАС могут иметь и церебральный паралич в числе множественных повреждений нервной системы, но подавляющее большинство детей с ДЦП не имели ФАС.
Понятно, что пить во время беременности много спиртного, пить регулярно, пить не очень часто, но в больших количествах, а также – особенно! – пить на ранних этапах гестации чрезвычайно опасно для будущего ребенка.
Но есть ли какие-то еще риски, помимо ФАС? И что будет, если всего несколько раз за весь срок беременная женщина выпьет бокал хорошего вина во время семейного торжества или дружеской вечеринки?
Мнение ученых и врачей на этот счет едино: никакое количество спиртного во время беременности нельзя считать полностью безопасным.
Часто приходится сталкиваться с таким аргументом: «Моя знакомая/родственница умеренно пила во время беременности, и с ее ребенком все в порядке». Такое вполне может быть, но зачем рисковать?
Когда пьет мать, пьет и развивающийся эмбрион, который пока что не способен метаболизировать алкоголь через печень и другие органы. Однозначно предсказать последствия этого невозможно, тем более что отдельные дети в силу генетической или иной предрасположенности более чувствительны к алкоголю, чем остальные.
- Вот это исследование Университета Квинсленда (США) установило, что женщины, регулярно пьющие во время беременности по 2 бокала вина за один раз, повышают для своего ребенка риск иметь проблемы с обучением в школьные годы.
- Датские исследователи вот в этой работе пришли к выводу, что даже небольшое количество спиртного на ранних этапах беременности повышает риск смерти плода.
- Еще одно американское исследование свидетельствует о том, что употребление алкоголя в малых и средних количествах во время беременности повышает риск выкидыша, рождения мертвого ребенка, рождения недоношенного ребенка и синдрома внезапной младенческой смертности.
- Разве не достаточно этих данных для того, чтобы полностью исключить спиртные напитки в такие важные 9 месяцев своей жизни?
Конечно, это сложнее для женщин, страдающих алкоголизмом. Но изменить ситуацию презрением и стигматизацией невозможно. Им необходимы помощь и психологическая поддержка, и, что не менее важно, – просвещение.
- Источники:
- Is it safe for a woman to have an occasional beer, glass of wine, or other alcoholic beverage when she is pregnant?
- Drinking Patterns and Alcohol-related Birth Defects
Почему пить спиртное при беременности так опасно? И что такое медицина усыновления? Педиатр Дана Джонсон рассказывает о здоровье приемных детей и фетальном алкогольном синдроме
Американский педиатр Дана Джонсон известен тем, что около 30 лет назад стал активно работать с приемными детьми и теперь лучше многих разбирается в том, какие особенности здоровья у них есть и что им действительно нужно. В начале октября Дана Джонсон приезжал в Россию, чтобы выступить на VI Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи», организованном фондом «Обнаженные сердца». Мы поговорили с ним о том, почему приемным детям нужна особая медицинская помощь и что может произойти, если женщина во время беременности употребляет алкоголь.
— Что такое медицина усыновления? Почему для приемных детей недостаточно обычной педиатрии?
— Медицина усыновления — это часть педиатрии. Дело в том, что к детям, которые пережили трудности в начале жизни, нужен особый подход. Мы начали развивать это направление около 30 лет назад, когда большинство педиатров думали, что они могут адекватно позаботиться о приемных детях.
Но надо учитывать, что такие дети часто приезжают из-за рубежа и их биологические матери далеко не всегда молодые здоровые женщины. Когда сформировалось наше направление в педиатрии, мы провели исследование: осматривали в нашей клинике детей, с которыми сначала работали обычные педиатры.
Оказалось, что у двух третей есть нарушения и заболевания, которые педиатры не обнаружили, хотя их важно было диагностировать как можно раньше.
В процессе работы нам стало ясно, что существуют особенности развития, которые часто встречаются именно у приемных детей. Многое зависит от стран, из которых они приезжают. Работа с такими детьми в раннем возрасте, до пяти лет, может быть очень полезной, ведь результатов можно добиться раньше, если помощь оказывается своевременно.
— Какие есть особенности у детей, которых ?
— Детские дома. В любом детском доме есть целый ряд проблем. Например, там недостаточно заботятся о детях.
Это происходит не только из-за того, что работники учреждений плохо делают свою работу, но и потому что [в таких условиях] очень сложно обеспечить ребенка тем, что ему необходимо.
Таким детям, безусловно, нужно то же, что и всем нам: чувство привязанности и забота. [В детских домах] дети часто едят меньше, чем нужно, и не получают той еды, которая нужна именно им.
Дети, которых усыновляют из России, часто имеют инфекционные заболевания, потому что живут в группах. Например, туберкулез — огромная проблема. В результате иногда возникают нарушения слуха, развиваются хронические инфекции.
Многие живут с гепатитом B, но сейчас детей вакцинируют, так что этот диагноз стал встречаться реже. Есть и заболевания, передающиеся половым путем (сифилис, ВИЧ).
Встречается даже гепатит C, особенно если биологическая мать употребляла инъекционные наркотики.
Проблемы со зрением могут развиться из-за его плохой стимуляции. Когда младенец все время лежит на спине и видит только белый потолок, он не получает достаточной визуальной стимуляции и не может координировать движения глаз, из-за чего иногда развивается косоглазие. Если не исправить это нарушение в раннем детстве, острота зрения может сильно пострадать.
— Правда ли, что медицинской карте ребенка из России не всегда можно верить?
— Это сложный вопрос. Например, иногда мы видим, что информация о прививках в карте не имеет смысла. Написано, что ребенок вакцинирован, однако дата прививок — еще до его рождения. Как будто бы кто-то заполнял эту графу не глядя.
В других случаях мы просто не знаем, можно ли доверять прививочному сертификату, поэтому мы часто проверяем, есть ли иммунный ответ — титры антител. И часто видим, что все в порядке. Но бывает, что антител нет.
При этом повторные прививки безопасны, и мы можем просто сделать их заново, чтобы быть уверенными в том, что все было выполнено правильно.
— Я слышала, что есть и недопонимания в терминологии и нужен особый перевод.
— Понятно, что у нас очень разные медицинские системы. И мы стараемся переводить российские термины, основываясь на том, чему учили нас самих. Некоторые из них могут звучать одинаково, но смысл будет разным. Например, когда у нас диагностируют перинатальную энцефалопатию, это обычно значит, что ребенок какое-то время находился без кислорода во время родов.
И у этих детей высокий риск развития, к примеру, церебрального паралича. Российские врачи могут употреблять этот термин .
Неоднократно были случаи, когда [наши обычные] педиатры говорили будущим приемным родителям: «У ребенка перинатальная энцефалопатия, это серьезные проблемы со здоровьем, учтите», — но мы можем сказать, что не стоит беспокоиться из-за этой записи в медицинской карте и, скорее всего, проблем нет.
— В медицине усыновления много внимания уделяется нарушениям фетального алкогольного спектра — когда мать выпивает во время беременности и это приводит к различным отклонениям от нормы у ребенка. В каких странах они распространены?
— Безусловно, в России. Вообще обычно мы их встречаем у детей из Восточной Европы: Польши, Румынии, Венгрии, Болгарии. Когда я только начинал заниматься медициной усыновления, у детей, приезжающих из Южной Кореи, такого практически не было, потому что женщины боялись употреблять алкоголь.
Сейчас для молодых женщин там это обычное дело. В частности, потому, что алкоголь рекламируется как способ уравнять мужчин и женщин. «Ты можешь пить, как и мужчина, ты можешь быть как мужчина». И это имеет последствия — у детей из Южной Кореи стал встречаться фетальный алкогольный синдром.
— Как именно алкоголь влияет на мозг ребенка?
— Он влияет на связи между отделами мозга. Мы видим повреждения в тех областях мозга, которые влияют на память. Частое явление у детей с фетальным алкогольным синдромом — проблема с выполнением последовательности действий. Например, мама говорит утром: «Позавтракай, потом пойди почисти зубы, собери портфель и спускайся к автобусу».
Большинство детей легко с этим справятся. Вы можете запомнить все эти пункты. Поэтому ребенок с этим нарушением позавтракает, поднимется к себе, и мама потом обнаружит, что он ничего не сделал, потому что просто забыл.
Когда человек взрослеет, эти особенности могут сильнее влиять на организм, в результате чего возникают более сложные проблемы.
— На другие органы алкоголь влияет?
— Да, конечно. Бывают самые разные пороки развития. Алкоголь может повлиять и на сердце, и на почки, и на печень, и на другие органы и системы. Например, может возникнуть порок сердца — дефект, отверстие в перегородке между желудочками.
— В медицинской литературе можно встретить два термина: «фетальный алкогольный синдром» (он встречается чаще) и «нарушения фетального алкогольного спектра». В чем отличия?
— Люди тысячи лет назад знали, что алкоголь может влиять на плод. Но фетальный алкогольный синдром стали диагностировать только в 1960–70-х. Терминология меняется, потому что и сам подход к диагностике также меняется.
Фетальный алкогольный синдром диагностируется у детей, у которых есть характерные лицевые черты, задержка роста и выраженные когнитивные проблемы из-за повреждения мозга. У других есть повреждения мозга, но отсутствуют характерные лицевые черты и задержка роста.
Терминология расширилась из-за того, что мы вышли за пределы ограниченной группы. Теперь это целый спектр.
— Но если о биологической матери ребенка ничего не известно, как можно диагностировать нарушение алкогольного фетального спектра? Ведь поведенческие проблемы возникают не только из-за алкоголя.
— Сейчас [для диагностики] нам нужно подтверждение от близких или от самой женщины, что во время беременности плод подвергался воздействию алкоголя. В принципе, мы можем диагностировать просто нарушение развития. В любом случае самое важное не эти определения, а то, как мы можем помочь ребенку с такими проблемами.
— И как помочь?
— Обычные психотропные препараты, которые в основном используются, чаще всего не работают в случае фетального алкогольного синдрома, однако об этом знают не все. Основной и самой важной мерой является проведение полной и грамотной оценки состояния ребенка.
Мы проводим психологические тесты, чтобы понять, что в мозге работает или не работает. Мы смотрим, как у ребенка обстоят дела с органами чувств, делаем различные другие исследования. И только после того, как с ребенком поработают несколько специалистов, мы даем индивидуальные рекомендации.
И потом нужно постоянно проверять, как развивается ребенок. Безусловно, семьи также нуждаются в нашей поддержке, мы должны учить и рассказывать им, как воспитывать этих детей, чтобы у них все было хорошо с самооценкой, с дальнейшей жизнью и интеграцией в общество.
Если начать работу в раннем возрасте, то эти дети могут вырасти в полностью самостоятельных взрослых. И любовь родителей имеет критическое значение. Это самое важное.
— Но когда ребенок с таким расстройством угрожает родителям ножом (в СМИ достаточно подобных историй), любви уже явно недостаточно. Как тут быть?
— Если в год или два диагностировать у ребенка фетальный алкогольный синдром, растить его в любящей семье и оказывать всю необходимую помощь, в 16 лет у него в руке не будет никакого ножа. Он будет знать, что это не решение проблемы.
Часто, когда диагноза нет, родители борются, пытаются что-то сделать, но ситуация может выйти из-под контроля. И в таком случае ребенку уже нужна другая, более интенсивная помощь. У меня здесь нет хорошего совета.
Но помощь в стационаре, лекарства могут помочь, — очевидно, нужно обратиться к психиатру.
— В каком возрасте можно диагностировать эти расстройства?
— Иногда прямо с рождения. Но характерные черты лица становятся более очевидными и сильнее проявляются в самые первые годы жизни.
Задержка роста может поначалу указать верное направление, как и недостаточные показатели окружности головы (это значит, что мозг не растет так, как надо).
Часто бывает, что до достижения школьного возраста мы не можем поставить верный диагноз и обнаруживаем его лишь спустя какое-то время.
— Что делать близким, если женщина с алкогольной зависимостью забеременела? И как вообще предотвращать развитие фетального алкогольного синдрома, если ты государство?
— Это очень сложно, но можно отправить женщину на лечение. Правда, это не всегда доступно. И сейчас нет какого-то хорошего метода лечения для беременных. Государство должно активно проводить кампании, в том числе в социальных сетях.
На сигаретах есть предупреждения — с алкоголем тоже можно так поступать. Можно продвигать безалкогольные коктейли, например. В США есть такая популярная кампания Zero for Nine (049) — никакого алкоголя за девять месяцев беременности.
В общем, нужно убедиться, что люди знают, что для плода не существует безопасного количества алкоголя. Врачи тоже должны обращать на это внимание. На молодых людей постоянно влияют внешние факторы, в обществе принято считать, что пить — надо.
Так что стоит рассказывать людям, как с этим бороться, как отказываться от спиртного.
— Бывает ли так, что женщина активно злоупотребляла алкоголем в течение всей беременности, а ребенок развивается нормально и всех этих нарушений у него нет?
— Да, конечно. Мы знаем, что фетальный алкогольный синдром чаще встречается при поздних беременностях.
Типичная история: женщина злоупотребляет спиртным во время всех своих беременностей, но старшие дети здоровы, а у младших — фетальный алкогольный синдром.
Разовьется ли это нарушение, зависит от множества факторов, не только от употребления алкоголя. На это однозначно влияет здоровье самой матери, например.
— При незапланированной беременности женщина может употреблять алкоголь первое время, не зная о своем состоянии. И потом любое нарушение развития у ребенка она будет списывать на ту бутылку вина. Это правильно?
— Нет. Бывает, что алкоголь в начале беременности не дает никакого эффекта. Бывает, что эффект есть. Но мы никогда не можем четко установить причинно-следственную связь. Мы не хотим, чтобы женщины винили себя. Ни одна мать не хочет навредить своему ребенку. Я никогда не встречал женщину, которая бы сказала, что пьет именно с такой целью.
Часто люди стыдят таких женщин, но с тем же успехом можно стыдить и самого врача, который недостаточно акцентировал на этом внимание, а также алкогольные компании, которые занимаются рекламой спиртных напитков. Мы стараемся снять стигму с женщин. Иногда мы можем связать нарушения развития с алкоголем, но это не всегда именно так.
Нужно просто сосредоточиться на помощи каждому конкретному ребенку, а не на том, чтобы стыдить его мать.
13 самых распространенных «фактов» о беременности, которые оказались неправдой
- 11 циничных истин о жизни, которые люди упорно не хотят признавать
- 10 комиксов о дружбе брутальной овчарки и милого котенка, которые найдут путь к сердцу каждого
- 13 фото, после просмотра которых проникаешься благодарностью к жизни
- 17 сногсшибательных мам, которые точно пьют по утрам эликсир вечной молодости
- 6 ошибок в соблюдении гигиены, с которыми давно пора попрощаться
- 15+ фактов о «Твин Пикс» — сериале, перевернувшем мир телевидения
- 20+ доказательств того, что где-то в глубине души все суровые мужчины — чувствительные дети
- «Встреча с бывшим в такси». Жизненный рассказ о том, что лучшая месть — это успех
- 9 вещей, которые мы, оказывается, называем неправильно
- 17 сильных фото, от которых сердце в груди начнет биться чаще
- 20+ взрослых мордах, которые не собираются менять свои детские привычки, хоть ты тресни
- 20+ питомцев, которые выросли, а своим привычкам не изменили
- Как я решилась на свадьбу без гостей, сэкономила кучу денег и избавилась от токсичных людей
- 14 правил цифрового этикета, которые сегодня должен знать каждый вежливый человек
- 20+ человек, которые просто пошли в магазин, а вернулись оттуда с маленьким сокровищем
- 17 человек, которые показали свои внушительные коллекции (Кажется, теперь и мы захотим что-нибудь собирать)